★重度アトピーに苦しんだ２７年間★
重度のアトピー性皮膚炎改善ライブ日記
この日記は今現実に起きている事実です。
[05/8月18日]
今日は「皮」について。その「色」の変化を話したい。
私の場合、ステロイドを長期使用していたために色素沈着によってどこもかしこも黒ずんでいる。
薬漬けで何とか普通の肌を保っていた頃は、「色黒だね」と言われることも少なくなかった。
関節は特に、手も足も特に黒ずんでいて、軽く曲げるとシワが寄ることでますます黒く見える。
夏場など腕を出す時期は、周囲の人たちの綺麗な腕に憧れ続けていた。
お手入れでゴシゴシしていると、場所によって剥がれる皮膚の色が全然違う。
茶色かったり真っ白だったり、透明っぽかったり。
色素沈着の酷いところは、やはり垢のような黒い色をして剥がれる。
今の私は、見た目が真っ赤な為にどこも同じ「赤」としか見えない皮膚の色をしているが、
腕一つ取っても、薬を大量に使ってダメージを多く受けた所とそうでないところでは、やはり剥がれる皮膚の色が違うのだ。
黒い皮膚が剥がれれば、剥がれた分だけそこは色が薄くなったという考え方ができる。
もちろん、沈着が深い場所にあるときは、最初から黒い皮膚が剥がれてくれるわけではないし、剥がれた奥にさらに頑固な沈着があることもあるのだろうけど。
当たり前のことを言っていると思う人もいるだろう。
でもこんなに分かりやすい変化が他の化粧品で実感出来なかった私には、感動すら覚える事実なのだ。
お手入れが進むうちに、剥がれた皮膚の濃い色がだんだんと薄い色になっていく喜び。薄い皮膚が1枚剥がれるたびに、奥から新しい皮膚が出来上がってくれていると思える楽しみ。お手入れはつらいばかりじゃない。
小さくても、些細でも、変化を見つけて喜べることは大事だと思う。
[05/8月19日]
衆議院解散選挙で広島６区からライブドアの堀江さんが無所属で出馬するとTVから流れていた。
政治も改革が必要な時期.日本も改善されるのだろうか？
私の関心ごとはお肌の改善だ。
現在のところ、私にとって一番過酷な時期だったのが7月。
この頃はろくに動けず、部屋の中での最低限の行動しかしていなかった。
そのため「太るだろうな」と覚悟していたのだが・・・
あれから1ヶ月。今日久々に体重計に乗ってみたら、体重が3～4キロ減っていた。
病気をしていたわけでもないし、つらい気分こそあったが体調が悪かったわけでもない。
考えられることは、食事の仕方。
経過報告にも書いてある通り、顔が腫れて口がまともに開けられなかった時期に、一度に口に運ぶ量がとても少なかった。
それに加えて噛むのもゆっくりしか出来ず、長い時間かけて食事していたことを思い出す。
ドカ食いよりも、よく噛んで時間をかけて食事をした方が消化には良いし、満腹感も早く感じるために、少食だったかもしれない。
それが期せずして体重が落ちた原因だったのでは？と思う。
主人に話したら、「動かないから筋肉が落ちたんじゃない？」といわれてしまった・・・それも確かにあるなぁ(^-^;
顔が腫れなくなった最近はモリモリと食べてしまっているので元通りになるのも時間の問題かもしれないが、つらい時期にせっかく嬉しいことがあったので、この状態を保とうと思っている。
[05/8月20日]
新潟・宮城と震度５強の地震が続いてあった大きな被害は無かったようで少し安心した。
田中康夫長野県県知事が新党「日本」を郵政民営化反対の４人の元自民党員と発足し衆議院選挙へ殴りこみかな？
今回の選挙は何かと面白い！けどやっぱりお肌が一番の関心ごとですね。（笑）
顔や首がどうもかゆいなぁと思って鏡を見たら、所々がポツポツ赤くなっていた。
赤くなったのは、手で無意識に触ったり掻いたりしていたからだと思う。
顔はしばらく腫れなかったし、ここ最近はかゆみも全くといっていいほどなかったので、何故かゆいのだろう？と考えた。
思い当たったのは、生理。そういえばもうすぐだ。
生理前はてきめんに肌が荒れる。
昔から、顔の荒れが生理が始まることを知る一番のバロメーターだった。
お手入れを始めてから、顔が腫れていた先月までは、荒れるもなにもずっとポツポツでどこかが赤い状態で、ピーク時は顔中が真っ赤でパンパンだったので分からなかったけど・・・。「荒れた」と思うということは、その直前は調子が良かったということか。
ここで「まてよ？」と思った。
クア・エナジーに出会う前の生理前ってもっともっと荒れなかったっけ？
酷い時にはとりあえず弱めの薬に手を出すような感じだったはず。
それに比べると、今回は大したことはない・・・うーん。今回だけでは断言出来ないし今後も要観察だけど、やっぱり顔、改善されて良くなってるのかもしれない。
でも疑り深く慎重にいかないと、性格上舞い上がってしまってきちんとしたお手入れをしなくなってしまうので危険(^-^;
ゴシゴシしてジェルを塗り、夜見てみたら赤みが殆んど消えていた。
これは生理が終わってからどうなっていくのか楽しみだ。
[05/8月21日]
足の腫れはその後も基本的に体用セラミックシート1枚分の太さ。
腫れが増したり、引いたりが一日の内に１～２回ある。
今日お手入れ後に観察してみると、足の肌はイチゴの表面のような感じでデコボコしていて、毛穴ごとに丸く出っ張っていた。
その出っ張りは、お手入れで表面化する以前はまだらにシミになっていたものだったような気もする。
薬を何年も塗りつづける中で、どんどん毛穴の周りにシミが増えていくのを感じていたので。
最近一番困るのが、左足の靴が履けないこと(T_T)
甲の部分で止まって、それ以上足が靴に入っていかない。
仕方ないので足先だけ引っ掛けた状態で、つま先で歩いている。
短時間ではあるが、多少の外出は出来るようになった。
手も腕も足も完全にぐるぐる巻きなので、極力人に会わない用事だけをさっさと済ませて帰る。
知っている人に会ってしまうとあれこれ聞かれるし、説明は面倒だし、精神的にも滅入ってしまうので・・・。
そういえばお手入れ初期の頃、よく行く金融機関の窓口で行員さんに、「その手どうしたんですか？！」と驚かれたことがあった。
両手の指にシートを巻いて、手のひらや甲はその時は何も巻かずにいて、湿疹がポツポツあって全体的に赤い状態だったかな。
普通の人が見ればそりゃ驚くか(^-^;彼女には「えぇ、ちょっと＾＾；」と答えておいた。
向こうもそれ以上は聞いてこなかったけど、どうも気になるらしくて私の手を盗み見るようにチラチラ。
「あぁまたか」と思った。こういう経験は数え切れないほどしてきたから。
見てはいけないものを見るような視線。
自分と比べて、明らかに考えられない状態の肌を目の当たりにした人は、決まって私に悟られないようにしつつ、且つじっくりと観察をするのだ。
でもそれは滑稽な程バレバレで、自然に振舞おうとすればするほど不自然な行動になる。
どうせ見るなら手を取ってまじまじと見てくれた方が楽な気さえしてしまう。
例えば風邪をひいてマスクをしていたり、一時的な怪我などで体のどこかに包帯を巻いたりしていたなら何を聞かれても何の気負いもなく答えることが出来る。
誰にでも経験があって、比較的すぐに回復するからだ。でも、あの頃を含めて今も、アトピーと戦っている私に「どうしたの？」と聞かれても、「えぇ、ちょっと・・・」としか答えられない。
変なプライドかもしれないけど、たまにしか顔を合わせない、業務上の関係でしかない人に「実はアトピーで」なんて、自分からは絶対言いたくない。。。言われたところで、相手だって対応やコメントに困るだろう。
あくまで普通の人として接するのが理想。
そうはいってもこの風貌。理想を現実とするにはまだまだだ。要するに、頑張って今を乗り越えよう！これに尽きる。
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[滑川談]
今はまだまだですがそのうちに生理前になってもお肌が荒れてしまうと言う事も無くなって来ますのできちんと体の中のケアをして行きましょうね。
改善途中の方々全員が必ず１００％同じ事を言います。
他人の目線は確かに心を傷つけてしまう事もありますがあまり気にしない事が一番ですよ。
何が疲れるかと言うと何人にも同じ質問をされてそれに答える事なか？？結構イラつきますよね。（笑）
他人様はそんなに人のお肌の事を心に留めていてはくれません。その時だけです。
どうせ綺麗になる途中経過なのですから「私はアトピーで今綺麗になるために努力中なの」と言えてしまえば楽になるかも知れませんが良い医者がいるとかこの薬が良いとか五月蝿いもの困り物ですから黙っているのがやっぱり一番かな？？
アトピーひーちゃんが昔に言っていた事ですが綺麗になってしまってから「私もアトピーだから」と言うと「何言っているの貴方なんかそんなに綺麗な肌してるくせに」と言われて全くアトピーと言う事を信じてもらえずに戸惑った・・と言っていました。うれしいような悲しいような複雑な気持ちだったと言っていたのを思い出しました。
[05/8月22日]
生理が来た。
元々軽い方ではあるが、SODやお水を飲むようになってから、生理痛や倦怠感が以前ほど感じられなくなってきたように思う。
手の平と甲がだんだんと元の肌色を取り戻しつつある。
指紋や爪の甘皮はまだないけど、その前段階といったところかな？
今までは全体的に赤く、ジェルを塗ったらどこもかしこもピリピリとしみていたが、そういった部分が減った。
指の方はまだ赤みが多く、リンパ液というか、膿を含んだ小さな白い水疱がポツポツと現れる。
この水泡は腕にも足にも、要所要所で集合体のような感じで現れる。
見た目が気持ち悪いのでこれが一番嫌い(>_<)
でもこれが出てくるってことは、そこが悪い部分だという証拠なのだろう。
潰すような感じでコットンでゴシゴシすると、その部分は赤くなって、やがてかさぶたになって剥がれていく。そして忘れた頃にまた現れる。
何度繰り返したかわからない。「またか！」と思うこともしばしば。。。
これは中から悪いものが出て行っているのではなくて、外部刺激に反応してるのだろうかと思ったこともあったんだけど・・・
本当のところどうなのかはわからない。
いたちごっこのように思えて、精神的に疲れることもあるけど、とにかく出て来るものはお手入れで迎え撃つのみ。それしかない！(｀・ω・´)
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[滑川談]
A>悪い物が出てやがて剥がれて行くの繰り返しをしている所です。
何も悪い物が無くなれば出てこなくなりますので気長に付き合いましょうね。
[05/8月23日]
今年は「熱中症にご注意」という気象予報士の言葉をテレビで何度となく耳にしてきたが、私にとって今年ほど「暑さ」というものが全く感じられない事はない。
私はこの夏、屋内に居てもクーラーが必要ないほどに「寒い」のだ。
初夏の頃、「今年の夏ってなんか涼しくない？」などとバカな発言を家族にして目をまるくされた。
その後、おかしいのが気候ではなく自分だとすぐに気付いたはいいが理由が分からなかった。
日中1人で部屋で過ごす時は、クーラーはつけない。窓を開け放って入る微かな風で充分な生活。
そのため、毎晩仕事から帰った主人は部屋に入るなり、「暑い！」と叫ぶ。
「温室みたいで外より暑い」と滝のように汗を流しながらクーラーをつける様子を見ると、そっちが普通なんだろうけどなんだか不思議な感じ。
28℃の設定でも寒く、室内温度30℃が一番快適な私は渋々もう一枚羽織る物を探す。
最初の頃は風邪をひいたのかと勘違いしていた。歯の根が合わないほどガチガチと震えたことも。
しかし寒さ以外にこれといって風邪の症状も表れない。
体の機能がおかしくなったかと不安にもなった。
そんな中で考えついた理由は、お手入れによって皮膚が一旦薄くなっていることと、ローションを含んだセラミックシートとコットンを、毎日両手と左腕全部、そして胸あたりまでも巻いたり貼り付けたりで一日の大半を過ごしているために、水分に体の熱が奪われているのではないかということ。
あとはあまり動かないからだろうか。。。？
今はそのくらいしか思い浮かばないが、皮膚の内部や体の奥でも色々と起こっているような気もする。
風邪などひいて熱が出てしまっては、寝込んでお手入れできなくなってしまうので、今の私は風邪が一番怖い。
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[滑川談]
Ａ＞広範囲ステロイド害の離脱を図っている方々に良くある症状です。
広い範囲でまだきちんとした表皮皮膚が出来ていない状態ですので皮膚温度を保つのが難しいのです。
皮膚のダメージ範囲によっても違いますがダメージ範囲が広いので皮膚温度の調整が効かなくなってしまっているのです。
表皮は皮膚温度の調整などを司っている箇所ですからその部分が健康で無いので皮膚温度の調整がまだ出来ないので寒く感じるのです。
服や靴下などで寒くないように調整して下さい。
改善されればそのような事も無くなりますので安心して下さい。滑川
[メールを頂いた皆様へ]
皆さんからの応援メッセージ読ませていただきました。
日記の反応をダイレクトに読ませていただけること、本当に嬉しく思っています。ありがとうございます！
読んでくださる方々の応援に応えられるよう、頑張ってまいります＾＾
ゆみこ
