★重度アトピーに苦しんだ２７年間★
重度のアトピー性皮膚炎改善ライブ日記
この日記は今現実に起きている事実です。
[日記を書くまでの経過報告]
・3月お手入れ開始
初めてのメール後、滑川さんからの返信で、一旦ひどくなる事への覚悟の程を尋ねられた。
私は恐ろしいリバウンドを過去に経験していたので、「ちょっとやそっとでは驚かないし、怖くありません、頑張れます」とメールした。
そしてクア・エナジーはあくまで化粧品であることも充分理解して商品を購入。
洗顔・ローション＆ジェル・セラミックシートでお手入れ。そしてSODと１日2リットルのお水を飲み、食事に気をつける。
面倒がりの私がどこまで頑張れるのか、自分を試す良いチャンス。
顔は当時、特にトラブルがなかったので、使ってすぐの頃は肌が白くなったことに本当に驚いて喜んでいた。（後にすごいことになるんだけど(^-^;）
それから主婦湿疹を疑っていた右手指と、アトピーで湿疹が出来ていた左腕関節もお手入れ。
とにかくステロイド薬を使わずにいられることが精神的に楽だった。
・4月～5月中旬
約2ヶ月経過。
ローションのさっぱりとした気持ちよさや、ジェルのみでの保湿というお手軽さが今までの化粧品に比べて圧倒的に楽だった為、最初はわりと楽しんでお手入れしていた。
顔は少し赤くなったり、部分的にカサカサやポツポツの発疹という小さな反応があったものの、大きな変化は無し。
そうこうするうちに、手・腕の方はだんだんうっすらと赤みの範囲が広がってきた。
要らない皮膚が、毎日毎日どんどん剥がれ始める。
いよいよ本格的に反応か？と身構えるようになった。
・5月下旬～6月末
約3ヶ月経過。
ほんの1週間程で、お手入れしている左腕全域（肩と手首から先を除く）に反応が広がる。
見たこともないような赤黒い色に腫れてパンパン。
右腕と比べると実に2倍の太さ。服の袖が通らずに困った。
リンパ液が止まらず、服についてしまうのでずっとシートを巻いて過ごす。
翌朝起きると、真っ白だったシートは液で黄色くドロドロに。腕の曲げ伸ばしが辛くなる。
6月中旬、症状が見た目に少し落ち着いた気がして、「ピークは過ぎたかな」などと安心しかけていた矢先・・・
6月下旬に爆発的に反応。今までの反応は子供だましだったかのような勢い。
24時間リンパ液が止まらない。シートは巻いたそばから変色しローションはものの2、3日で1本を使い果たす。
お手入れ開始後4ヶ月を目の前に、本当の戦いが始まった。
・7月
約4ヶ月経過
7月に入ってすぐ、なんだか顔の感覚がぽってりして気持ち悪いなぁと思い始めた次の日、頬に生ぬるい水が伝ったのを感じ、鏡を見ると・・・「！」
思わず叫びそうになった。顔が腫れてリンパ液が流れ出していた。とうとう顔に反応が出たのだ。
その腫れ方のスピードは速くて、時間が経つに連れて風船が膨らむようにみるみる大きく腫れ、翌日には輪郭はまん丸、二重だった瞼は完全に一重になった上に目が殆んど開けられず視界が極端に狭くなり、これ以上膨らむと破裂しますと言わんばかりの腫れ方になってしまった。
完全に別人の顔で、しばらく会っていない人なら私と分からないだろう、というくらい。
ステロイド離脱時に経験するリバウンドの典型、「ムーンフェイス」と同じ。
過去に一度経験していたとはいえ、2度とこうはなりたくないと思っていたものに再びなってしまった。分かってはいたけれど、すごく落ち込んだ。この日から私は外出できなくなった。
人に見られたくないというのもあったが、目がちゃんと開けられないので、車がないと何処にもいけない田舎な土地柄で、運転は危ないという理由もあった。
あまりにもひどかったので、驚かれたくなくて、家族にも、主人にすら背中を向けて、しばらく顔は見せなかった。
そんな私を当然みんな心配したが、「大丈夫だから、必ずよくなるから」と背中越しに会話。「これは改善の証拠なんだから大丈夫」と。自分にも必死に言い聞かせていたように思う。
毎日顔にセラミックシートをして寝る。
翌朝にはリンパ液が「のり」代わりになって、シートが顔にガッチリ張り付き、触ってもカチカチで微動だにしない。
ローションで端から少しずつ濡らしながらはがす。はがしたそばからまたリンパ液が出る。
痛みに耐えつつシートをはがした後の顔は、ホラー映画の世界。それはもう気持ち悪いものだった。
「なんだこの顔。なんでこんなになるまでステロイドを使ってたんだろう」
これが20数年間、恐ろしい薬を使い続けた代償。「お肌は今戦っているんだ。目をそむけることなく、現実を受け入れなくては」と、頭では分かっていたものの、顔を見るたび毎日悲しかった。
でも泣くに泣けない。涙が腫れた頬にしみるのだ・・・。
同時に「泣いてるヒマがあったらお手入れしようよ」と、心で自分を奮い立たせる。
そんな日々がしばらく続いた。
主人にすらシート無しの顔はしばらく見せられなかった日々だったが、毎日シートを貼る生活をしているうちに、1週間～10日ほどかけて腫れが少しずつ引いていき、元の輪郭が戻った。
しかしその１週間後にまた腫れた。
「腫れる→リンパ液噴出→一日中シートの日々→少しずつおさまる」この繰り返し。腫れては戻り、また腫れる。
しかしそうやって回数を重ねるごとに、腫れても今度はその規模が小さくなっていることに気付いた。
まだまだ人に見せられた顔ではなかったが、「あぁやっぱり、お肌が改善に向けて変化しているんだ」と嬉しかった。
顔と同時に、この頃は手も反応がすごかった。
当初お手入れを始めた部分は、人差し指と中指の間のほんの少しだった。
それがこの頃では、指10本と両手のひら、甲の皮が全てむけて、指紋もなくなり、表も裏も血を塗りつけたような赤さ。特殊メイク並みにグロテスク。
まさに真皮が剥き出しという感じで痛いばかりかと思えば、時々すさまじく痒い。ゴシゴシするが後がヒリヒリで沁みる。
両手がこうなったことで、生活に支障が出た。両親と一緒に住んでいたことが救いで、料理は母親に訳を話して、しばらくは手伝えないことを了解してもらった。
★鍋も包丁も、お玉すら力が入らずに持てなかったから。
★ドアノブが回せない。
★ボトルのフタが開けられない。
★服のボタンが留められない。
★ペンは持てても力が入らず、字がまともに書けない。
★机や椅子に体重をかけて立ったり座ったりが出来ない。
★食事はお箸が持てなかったので、プラスチックスプーン。
★顔が腫れて辛い時は口もろくに開けられなかったので、一回につき、ご飯数粒をねじ込むのがやっとで、
★左腕は関節が曲げられなかったのでお茶碗も持てずにどうしても行儀の悪い食べ方に・・・という状況だった。
顔が腫れ、腕、手、指が思うように動かせない生活の中、全ての動作に制限と普段の倍以上の時間がかかり、時には身動きが取れずに、トイレ以外は一日中、部屋の椅子に座っているだけで、何も出来ないという日もあった。身じろぎすら体のどこかが痛くて固まっていた。
じっとしているのと、お風呂に入っている時が一番楽だった。「出たらまたしばらくして動くのがつらくなるなぁ」と思ったら、ずっと水の中で暮らしたい気分だった。
仕事に関しても、私にしか出来ない仕事があるし、生活にしたって、いつまでも家族に甘えてばかりもいられない。。。
早くなんとかしなければと思ってはいたものの、7月は結局、下旬まで全く外出できなかった。
この顔で外に出たら、見た人は悲鳴をあげるかもしれない。
理解が難しい人もいるかもしれないが、重度アトピー患者のリバウンド時の顔は、アトピーではない人が反応を起こした時のそれとは全然ちがう。
「真っ赤だね」「腫れてるね」程度の表現では終わらない。言葉ににならないと思う。
実際、昔のことだが、リバウンドしたときの私の顔を見た友人は、口を手で覆って目を見開き、何もいえずに泣きそうになっていた。
特に私はステロイド歴が長かった為に、ひときわすごかったのかもしれない。
今回も当時に負けず劣らずの顔。
外出が必要な仕事の用事は代わりに家族に頼んだ。
自分が無力で情けなく感じていたのと同時に、身内のありがたみを改めて感じた。
そんな日々を過ごしつつも、末頃には手が少しずつ動かせるようになってきた。
まだまだ見た目は痛々しいけど、前よりも力が入れられるようになって、箸も持てるようになってきた。
お手入れによって確実にお肌が変化している。
「腫れる、痒い、痛い、皮が剥がれる」を何度も何度も繰り返して、強くなろうとお肌が頑張っている。
この頃、滑川さんの励ましのメールが本当に嬉しかった。
ご自身の大変だった時期のお話もしてくださり、気持ちが楽になったし、ますます頑張ろうと勇気をもらった。
自分ばかりが可哀想と思っていたわけではないが、つらい思いをしていることでついつい周囲にきつくあたったり、暗い雰囲気を与えてしまっていたことを反省し、家族には協力してもらっている事に対する感謝の気持ちを忘れず、出来るだけ明るく振舞おうと思った。
そんな頃、気分が落ち着いてきたのも束の間、
ローションは容赦なく悪い細胞を見つけ、体は否応なく攻撃に反応していた。
今度は左足に反応が出たのだ。ふくらはぎからつま先までが右足の2倍に腫れた。
今回も相当リンパ液に悩まされた。
24時間ノンストップで流れ続ける。シートを巻いてラップをしても、隙間から流れ落ちる。隙間をコットンで塞いでも、5分もすればコットンは黄色い液を全体に含み、それ以上吸い取れない分が端からポタポタと床に落ちる。
決して大げさではなく本当の話で、足元のフローリングはふと気付けばリンパ液の大きな水溜りになっていた。
足は体重を支えるので、負荷がかかる分、手とは違った辛さがある。
腫れ方も毎度の事ながらすさまじく、内部が張り詰めて中の骨が圧力で折れてしまうんじゃないかと思うほど痛かった。
膝を曲げられなくなってしまい、歩くのもぎこちなく、階段の昇り降りは左足をかばって、一段ずつゆっくりでなければ出来なくなった。
シートは体用を丸々1枚使用。翌朝には、本来3回使えるシートも、2度と使い物にならないくらいの、というか洗っても使う気が失せるくらいに汚れて変色。なかなか手ごわそうな部分が反応してくれたものだ。
腕から始まった反応も肩、胸へと広がり、シートを巻きつけたり貼ったりがとても難しい。
関節部分はすぐにヨレたりズレたりで困った。そうこうしているとかゆみが襲ってくる。
ついさっき巻いたラップをまたはがし、ローションコットンでゴシゴシすると、おびただしい量のリンパ液が噴出して流れ出す。
これで何十枚もコットンを消費してしまうし、眠い目をこすりながら3時間、ローションコットンでそーっとふき取り続けても止まらないことが度々あった。
昔の私ならいつ投げ出してもおかしくない。
忍耐強くなったものだと自分に感心。7月は体にも心にも、本当に色々あった1ヶ月だった。
・そして現在に至る
8月に入り、続きはこのHPで日記として書かせて頂くことになりました。
お手入れを始めてから5ヶ月経過した状態からですが、改善へ向けて、私の肌の変化や気持ちをありのままにお伝えしていきます。
アトピーであり、ステロイド歴が長い為に改善までは大変時間がかかるだろうと思いますし、現状ではいつ、どんな風に良くなるのか、私にも全くわからない状態です。
『ほんとに綺麗になれるかな？？』正直、この気持ちとはいつも隣り合わせ。でも必ず良くなると信じて頑張ります！
これからお肌がどう変化していくのか、是非一緒に見届けてください。
どうぞよろしくお付き合いくださいますよう、お願いします(*^-^*)